Mensch & Myotonie
| Mensch & Myotonie e.V. | |
|---|---|
| Logo Mensch und Myotonie.png | |
| Zweck: | Selbsthilfeorganisation,
Förderung der Wissenschaft und Forschung |
| Vorsitz: | 1. Volker Kowalski
2. Gerlinde Brück |
| Gründungsdatum: | 2014 |
| Auflösungsdatum | Lua-Fehler in Modul:Wikidata, Zeile 639: attempt to index field 'wikibase' (a nil value) |
| Mitgliederzahl: | über 175 (Stand: 18. April 2022) |
| Mitarbeiterzahl: | Lua-Fehler in Modul:Wikidata, Zeile 639: attempt to index field 'wikibase' (a nil value) |
| Sitz: | Dortmund,  Deutschland
|
| Website: | www.menschundmyotonie.de |
Die Patientenorganisation Mensch & Myotonie e.V. ist ein bundesweit tätiger gemeinnütziger Verein mit Sitz in Dortmund.
Zweck[Bearbeiten]
Der Zweck des Vereins besteht in der Förderung der Hilfe für behinderte Menschen mit dem Krankheitsbild Myotonie. Betroffene erhalten Informationen durch den Austausch mit anderen Betroffenen über ein Web-Forum. Weiterhin möchte der Verein den Betroffenen möglichst aktuelle Informationen zur Verfügung stellen. Dazu werden Kontakte zu Fachmedizinern und Pharmaunternehmen gepflegt. Zusätzlich unterstützt der Verein die Förderung der Wissenschaft und Forschung durch Mitarbeit und Beratung bei nationalen und internationalen Studien sowie dem Aufbau von Patientenregistern.
Geschichte[Bearbeiten]
| 2014 | 23.03.2014 | „Kick-off-Veranstaltung“ von Myotoniebetroffenen in Kassel führt zum Beschluss zur Gründung des Vereins „Mensch & Myotonie“ |
| 25.05.2014 | Gründungsmitgliederversammlung in Dortmund mit Fertigstellung der Vereinssatzung | |
| 10.06.2014 | Anerkennung der Gemeinnützigkeit des Vereins gemäß der Abgabenordnung durch das Finanzamt Dortmund | |
| 07.08.2014 | Notarieller Bescheid der Anerkennung der Vereinssatzung durch das Amtsgericht Dortmund mit Eintragung ins Vereinsregister Dortmund | |
| 12.08.2014 | Offiziell hinterlegtes Gründungsdatum des Vereins mit dem Eintrag ins Handelsregister beim Amtsgericht Dortmund unter der Nr. VR 6921 | |
| 06.09.2014 | Aufnahme in die NAKOS-Datenbank „Blaue Adressen“ (Heute „Grüne Adressen“)[1] | |
| 14.10.2014 | Aufnahme in die Datenbank „Orphanet – das Portal für seltene Erkrankungen“[2] | |
| 02.11.2014 | Veröffentlichung der Vereinshomepage im Internet mit integriertem Forum | |
| 2015 | 15.09.2015 | Aufnahme in das Adressverzeichnis der „Selbsthilfe-Unterstützung in NRW“ – KOSKON |
| 2016 | 28.07.2016 | Aufnahme in das Adressverzeichnis der Selbsthilfe-Kontaktstelle Dortmund |
| 2017 | 13.02.2017 | Start für den Aufbau einer Datenbank auf Basis persönlicher Erfahrungen unserer Vereinsmitglieder mit Medikamenten |
| 2019 | 30.01.2019 | Kontaktaufnahme zwecks Erfahrungs- und Informationsaustausch mit dem italienischen gemeinnützigen „Myotonie“-Selbsthilfeverein „M.i.A. Onlus - miotonici in associazione“ |
| 07.02.2019 | Mitarbeit zur Ergänzung des Patientenregisters des „Friedrich-Baur-Instituts“ (München) | |
| 03.04.2019 | Unterstützung unseres Vereins für eine Promotion an der Universität Groningen in den Niederlanden zum Thema „Gesundheitsökonomie“ | |
| 15.08.2019 | Akkreditierung zur Mitarbeit im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in Berlin | |
| 08.12.2019 | Mitwirkung an der Studie „Digitalisierung in der gesundheitlichen Selbsthilfe“ der medizinischen Hochschule Hannover | |
| 2020 | 04.02.2020 | Unterstützung des „Projektes zur Verfügbarkeit von Therapien für seltene Krankheiten in Polen“ |
| 21.02.2020 | Mitarbeit beim Projekt „Erstellung einer Patientenbroschüre“ | |
| 2021 | 10.06.2021 | Freischaltung Webseiten "Mensch & Myotonie e.V." im zentralen Informationsportal für seltene Erkrankungen (ZIPSE)[3] |
| 08.12.2021 | Veröffentlichung der Kampagne „Neurologie – Diagnosen und Therapien im Wandel“ in der Tageszeitung „DIE WELT“ | |
| 2022 | 22.02.2022 | Start des Aufbaus einer Wissensdatenbank für „Neuromyotonie“ |
| 17.03.2022 | Start des Aufbaus einer Wissensdatenbank für „Hyperkaliämische periodische Paralysen“ | |
| 17.03.2022 | Start des Aufbaus einer Wissensdatenbank für „Hypokaliämische periodische Paralysen“ | |
| 31.05.2022 | Aufnahme unseres Vereins in das Portal „SE-ATLAS“ [4] (Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) |
Inhaltliche Themen[Bearbeiten]
- 1. Nicht-dystrophe Myotonien ( NDM )
- 1.1 Chloridkanalmyotonien ( CLCN1 – Gen )
- 1.1.1 Myotonie Thomsen ( TMC = Myotonia congenita Thomsen )
- 1.1.2 Myotonie Becker ( BMC = Myotonia congenita Becker )
- 1.2 Natriumkanalmyotonien ( SCN4A – Gen )
- 1.2.1 Paramyotonie ( PMC = Paramyotonia congenita Eulenburg )
- 1.2.2 Kaliumsensitive Myotonie ( PAM = Potassium aggravated myotonia )
- 1.1 Chloridkanalmyotonien ( CLCN1 – Gen )
- 2. Dyskaliämische episodische Lähmungen
- 2.1 Hyperkaliämische periodische Paralysen ( HyperPP )
- 2.2 Hypokaliämische periodische Paralysen ( HypoPP)
- 2.3 Normokaliämische periodische Paralyse
- 2.4 Andersen-Tawil-Syndrom
- 3. Neuromyotonien
- 3.1 Isaacs-Syndrom
- 3.2 Morvan-Syndrom
- 3.3 Axonale Neuropathie mit Neuromyotonie ( ARAN-NM)
Digitale Präsenz[Bearbeiten]
Der Verein betreibt eine Internetseite. Eingebunden in diese Internetseite ist ein Forum. Dieses Forum ist für registrierte User eingeschränkt zugänglich. Aus Datenschutzgründen ist der besonders gesicherte Forumsbereich „Myotonie-spezifische Foren“ für registrierte User nicht zugänglich. Vereinsmitglieder mit einer Beitrittserklärung haben einen uneingeschränkten Zugriff auf das Forum.
Einzelnachweise[Bearbeiten]
- ↑ NAKOS - GRÜNE ADRESSEN. Abgerufen am 19. Juni 2022.
- ↑ INSERM US14-- ALLE RECHTE VORBEHALTEN: Orphanet: Suche / Patientenorganisation. Abgerufen am 19. Juni 2022.
- ↑ Mensch & Myotonie e. V. Abgerufen am 19. Juni 2022.
- ↑ se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung. Abgerufen am 19. Juni 2022.
Diese artikel "Mensch & Myotonie" ist von Wikipedia The list of its authors can be seen in its historical and/or the page Edithistory:Mensch & Myotonie.
